‘El NO ya no es una respuesta‘. Detrás de esta idea, lema de este año con motivo del Día Mundial del Alzheimer, están también las historias de quienes acompañan cada día a una persona con esta enfermedad. En Astorga, familiares de usuarios del Centro de Día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Astorga y Comarca han compartido este miércoles sus experiencias, poniendo voz a los cambios que llegan con el diagnóstico, a las dificultades del día a día y también al aprendizaje de encontrar una nueva forma de relacionarse con la persona que tienen al lado.
«Si no estás dentro, si no lo sufres, por mucho que te cuenten y mucho que te digan, no lo vas a entender«. Esta frase de Boni Prieto resume buena parte de lo que se puso sobre la mesa durante la charla. Boni lleva apenas un mes llevando al centro a su mujer, de 66 años, pero asegura que comenzó a darse cuenta de que algo estaba cambiando hace aproximadamente año y medio.
Al principio, indica, «no quiso o no pudo verlo», sin embargo su hijo había detectado antes algunos cambios, mientras que él tendía a interpretar determinadas situaciones como parte de la forma de ser de su mujer pero, con el tiempo, las señales fueron haciéndose más evidentes y llegó la consulta médica, el diagnóstico y la recomendación de acudir al centro de día.
Para Boni, dar ese paso no ha sido sencillo: «La sensación que me daba y me sigue dando, aunque sea bien para ella, es como que la dejo aquí, como que la dejo abandonada en un sitio«, reconoce, aunque es una sensación que va cambiando poco a poco al comprobar que su mujer llega contenta y se encuentra a gusto.
El Centro de Día le ha permitido comprobar que su mujer puede pasar unas horas acompañada, realizando actividades y relacionándose con otras personas, mientras él comienza también a asumir una nueva realidad familiar.
Aprender a convivir con los cambios
Uno de los aspectos más difíciles para Boni es precisamente «aceptar el deterioro y aprender a relacionarse con una persona que ya no responde de la misma manera». Cuenta situaciones cotidianas que antes resultaban impensables y que ahora forman parte de su día a día, como haber tenido que retirar las llaves del coche porque su mujer todavía tiene permiso de conducir y podía cogerlo por su cuenta.
También habla de la dificultad de encontrar la manera adecuada de actuar ante determinadas situaciones: «Hay momentos de desesperación porque no sabes ni cómo tienes que hacer o como actuar«.
Sin embargo, hay algo que le tranquiliza y es que su mujer no parece ser consciente de lo que está ocurriendo: «Ella ve normal todo lo que está haciendo, no está sufriendo y eso supone un alivio, dentro de la situación, pero es muy difícil vivir esto».
Un espacio también para el cuidador
La experiencia de Mercedes Martínez es diferente. Su madre, de 95 años, comenzó a acudir al centro en julio y, aunque vive con ella en Pedredo, asegura que la adaptación ha sido positiva: «Yo no siento que la abandono, siento que ella viene a gusto y está contenta«.
Su madre mantiene una gran necesidad de actividad, sobre todo en el ámbito de la limpieza, su madre quiere barrer, pasar la aspiradora, fregar o ayudar en casa, aunque las limitaciones de su edad ya no se lo permiten y, sin embargo, en el centro encuentra un lugar donde mantenerse ocupada y relacionarse con otras personas.
Mercedes reconoce que esas horas también le permiten disponer de tiempo para realizar tareas y asegura que ha notado una mejoría en su madre desde que acude al centro, incluso los días que no va, su madre incluso parece echar de menos la rutina de desplazarse hasta Astorga.
La incorporación al centro tampoco resultó tan complicada como había imaginado, Mercedes había acudido a pedir información en marzo y comenzó los trámites en julio: «Pensé que a lo mejor era algo más complicado, que entrar en el centro iba a ser mucho más difícil, pero no resultó así».
Una historia marcada por la depresión
José Antonio Calvo lleva a su mujer al centro desde abril de este año. En su caso, la situación está condicionada por una larga historia de depresión, varios ingresos hospitalarios y un progresivo deterioro que ha ido limitando su autonomía: «Va perdiendo cualidades y no hace prácticamente nada pero venir al Centro de Día ha supuesto un cambio positivo«.
Jose Antonio recuerda que antes acudía a otro centro y su mujer se resistía a ir y ahora se levanta por las mañanas preguntando cuándo tiene que marcharse: «Aquí viene contenta y tengo que destacar el trato que recibe por parte de los trabajadores que es muy bueno».
Su mujer conserva buena parte de su memoria y recuerda acontecimientos, pero presenta dificultades relacionadas con la dependencia, el sueño y determinados comportamientos. José Antonio explica que en ocasiones se muestra más insistente o incluso agresiva, algo que anteriormente no ocurría.
«Llega un momento que no sabes qué hacer«, reconoce. Comprar ropa o calzado, organizar la medicación o conseguir que participe en determinadas tareas cotidianas puede convertirse en un reto, por eso, considera que los familiares también necesitan herramientas para aprender a afrontar estas situaciones.
Los tres coinciden precisamente en esa necesidad de acompañamiento y creen que sería positivo contar con cursos o espacios específicos para familiares de enfermos, no solo para conocer mejor la enfermedad, sino también para aprender a aceptarla y saber cómo reaccionar.
Nuevas necesidades y nuevas formas de acompañar
La directora del Centro de Día de Astorga, María José Martínez, explica que las necesidades de los usuarios también están cambiando. Actualmente, el centro cuenta con 54 usuarios y una plantilla de 16 trabajadores.
Entre los cambios que han observado está la llegada de personas cada vez más jóvenes y, con ella, nuevas situaciones que obligan a adaptar las dinámicas del centro como, por ejemplo, el uso del teléfono móvil.
La directora explica que objetos como el móvil o el bolso pueden adquirir un significado diferente para una persona con demencia y que, por ello, los profesionales deben encontrar nuevas formas de acompañar determinadas conductas. En el caso de los teléfonos, además, las actividades del centro ayudan a que su uso pase a un segundo plano ya que cuando los usuarios están ocupados con talleres apenas reclaman el dispositivo.
El objetivo, en definitiva, pasa por «mantener a las personas activas y acompañadas, pero también por adaptar el entorno a las necesidades de cada una«.
Más servicios y nuevos proyectos de AFA Astorga
Dentro de esta línea, el Centro de Día de AFA Astorga ha comenzado también con un servicio de comida a domicilio, al que pueden acceder las personas que lo soliciten. Además, las obras de los nuevos locales avanzan y la asociación prevé organizar diferentes rastrillos durante el otoño con el objetivo de recaudar fondos para contribuir a su financiación.
Respecto a la programación de esta semana con motivo del Día Mundial del Alzheimer, continuará este viernes, a las 11 horas, con el acto central en la plaza Mayor de Astorga. En él participarán alumnos de distintos colegios, Cosamai, el Hospital de San Juan, familiares y usuarios del centro.
El Centro de Día de AFA Astorga está ubicado en la plaza Santa Colomba, 1D, de Astorga y el telefono de contacto es 987 60 25 54.
